روز آبی، روز جهانی آگاهی‌رسانی درباره اوتیسم

دوم آوریل روز جهانی آگاه‌سازی درباره اوتیسم است. طبق داده‌های اخیر CDCP آمریکا، از هر ۳۶ نفر یک نفر روی طیف اوتیسم قرار دارد. اما اوتیسم چیست؟ آیا داشتن بهره هوشی بالا و قابلیت‌های خارق‌العاده (مانند انیشتین یا بتهوون) در انجام کار‌هایی است که انسان‌های معمولی ندارند؟ یا مجموعه‌ای است از رفتار‌های چالشی و ناتوانی در انجام امور روزمره؟ 

هیچ کدام از گزاره‌های فوق درست نیستند. افرادی که روی طیف اوتیسم هستند می‌توانند بسیار باهوش، معمولی یا با بهره هوشی پایین باشند؛ مانند تمام انسان‌هایی که در زندگی روزمره ممکن است ببینیم. اوتیسم شناخت دیگرگونه دنیا از زاویه‌ای متفاوت است؛ زاویه‌ای که ما به آن دسترسی نداریم زیرا پردازش داده‌ها در پردازشگر‌های مغزی افراد روی طیف اوتیسم متفاوت است. حواس آن‌ها می‌تواند با ما فرق کند. ممکن است حساسیت بالا به صدا و نور داشته باشند. ممکن است پردازشگر‌های حسی آن‌ها سبب شود که تاب پوشیدن هر جنس لباس یا خوردن هر مدل غذایی را نیاورند. وقتی پردازش حسی فرق کند درک ما از دنیا و تجربه‌های ما متفاوت از داده‌های اطراف خواهد بود و همین تفاوتِ افراد روی طیف اوتیسم را ویژه می‌کند. 

اما منظور از طیف چیست؟ طیف گستره‌ای از نشانه‌ها و علایم است و افرادی که تمام یا بخشی از این نشانه‌ها را دارند، بنا به شدت و ضعف نشانه‌ها، روی طیف جابه‌جا می‌شوند. برای مثال شخصی که تنها نشانه‌اش ضعف در برقراری ارتباط است اما به صورت مستقل وظایف روزانه‌اش را انجام می‌دهد بالای طیف قرار می‌گیرد و کسی که رفتار‌های چالشی فراوان (مثل خودآزاری و پرخاشگری و گریه‌های طولانی) مدت دارد، قدرت تکلم ندارد و در انجام امور روزانه‌اش دچار مشکل است، در پایین طیف قرار می‌گیرد. 

علت بروز اوتیسم هنوز ناشناخته است اما فرضیه‌های گوناگونی مطرح شده است مانند اختلال در رشد مغز یا فرضیه ریشه‌های ژنتیکی. این تفاوت‌ها سبب کم‌توانی در تعاملات اجتماعی، برقراری ارتباط، تجسم و بازی‌های خلاقانه و ازدیاد رفتار‌های تکرارشونده می‌شود.

اوتیسم را بر پایه نیاز اشخاص به کمک و همراهی به سه دسته تقسیم می‌کنند. در دسته اول، افراد روی طیف اوتیسم مستقلند و نیازی به کمک و همراهی دیگران برای انجام امور شخصی و کار و تحصیل ندارند. دسته دوم به‌صورت کاملا مستقل نمی‌توانند زندگی کنند اما نیاز به کمک شدید و مراقبت همیشگی ندارند. دسته سوم اغلب از بهره هوشی پایینی برخوردارند و برای انجام کار‌های روزمره خود مراقبت و کمک همیشگی لازم دارند.

افراد روی طیف اوتیسم، هر کجای طیف و در هر دسته‌ای که باشند به همان صورت باید پذیرفته شوند و نیاز‌ها و حقوق‌شان مانند نیاز‌ها و حقوق تمام مردم در نظر گرفته شود. این دگردیسی و تغییر رویای بزرگی است که تمام جامعه مرتبط با اوتیسم —روانشناسان و در ابعاد بزرگتر، مردمی که به آن‌ها عشق می‌ورزند— در تلاش برای محقق کردن آن هستند. این تغییر سبب می‌شود که افراد روی طیف اوتیسم با اعتماد به نفس برای خواسته‌های‌شان تلاش کنند و به عنوان فردی از افراد جامعه، همان گونه که هستند پذیرفته شوند. از سوی دیگر این رویه سبب می‌شود که توجه جامعه جهانی به همه افراد روی طیف اوتیسم در سراسر دنیا در همه مکان‌ها اعم از خانه و کار و محل تحصیل جلب شود. 

در دنیای مرتبط با اوتیسم یک سری باور‌های رایج و نگرانی‌ها وجود دارد، به‌خصوص در میان والدینی که کودکان‌شان به تازگی تشخیص اوتیسم گرفته‌اند. آن‌ها خود را در تونلی تاریک، تنها و ر‌ها می‌بینند. پذیرش اوتیسم در خانواده در ابتدا سخت است و سوال «چرا من، چرا ما» مرتبا در مغز اعضای خانواده تکرار می‌شود. از اسم اوتیسم می‌ترسند و فکر می‌کنند به فرزندشان برچسب ناتوانی زده می‌شود. تمام این‌ها سخت و قابل درک است. والدینی که از دنیای اوتیسم جدا هستند درک کاملی از آن‌چه والدین دیگر با آن دست و پنجه نرم می‌کنند نخواهند داشت. اما اولین چیزی که می‌توان به خانواده افراد روی طیف گفت این است که آن‌ها مسبب این تفاوت پردازشی نیستند و نباید خودشان را سرزنش کنند. این را باید به آن‌ها یادآوری کرد و در کنارشان بود.

حتی اگر یک درصد احتمال می‌دهید که فرزندتان روی طیف است از این‌که اطرافیان چه می‌گویند نترسید و حتما فرزندتان را برای ارزیابی به متخصص نشان بدهید. گفتیم که اوتیسم نوعی اختلال در پردازش داده‌ها در پردازشگر‌های مغز است که سبب نارسایی در ایجاد ارتباطات اجتماعی، از جمله اختلالات کلامی و غیر کلامی، می‌شود. بنابراین تراپی و آموزش رفتارهای جایگزین برای همسانی با محیط به کودکان روی طیف اوتیسم کمک می‌کند. یکی از مراجعان ما پسربچه‌ای ۳ ساله بود که هیچ کلمه‌ای را نمی‌توانست به وضوح ادا کند. حتی وقتی احتیاج به کمک داشت نمی‌توانست بگوید «کمک». در یکی از جلسات تراپی از خودش رفتار‌های چالشی عجیب و غریب نشان می‌داد. فقط جیغ می‌زد. دست آخر رفت زیر میز و چمباتمه زد. در همین لحظه مادر علت رفتار‌ها را فهمید. بچه غذا می‌خواست و زیر میز جایی بود که هر وقت گرسنه بود به آن پناه می‌برد! بچه نمی‌توانست بگوید گرسنه‌ام یا به سمت یخچال برود یا هر کار دیگری که بچه‌های دیگر می‌کنند. بنابراین چون ابزار برقراری ارتباط یا کلام را نداشت از راهی که برای یک بیننده معمولی غیرعادی است تلاش می‌کرد که نیازش را بیان کند. این‌جاست که تراپی موثر است و رفتار‌های جایگزین به کودکان آموزش داده می‌شود. سن طلایی آموزش دو تا پنج سال است اما هرگز برای شروع دیر نیست.

در ماه آگاهی‌رسانی برای اوتیسم، اولین گام به اشتراک گذاشتن اطلاعات است. کودکان روی طیف اوتیسم حق دارند مانند کودکان دیگر به مدرسه بروند و با همسن‌های خودشان بازی کنند. بچه‌ها از همسن‌های‌شان بهتر یاد می‌گیرند و باید تا حد امکان این بستر برای آن‌ها فراهم شود. تراپی و آموزش را فراموش نکنیم و یادمان باشد تراپی دوا نیست. علاج اوتیسم هم نیست بلکه آموزش است و آموزش زمان‌بر است. نباید از بچه‌ای که به تازگی گفتار درمانی را شروع کرده توقع زیادی داشت. به آن‌ها حق بدهیم که با ما متفاوت باشند. دلیلی ندارد هر آن‌چه ما می‌پوشیم را بپوشند و هر آنچه ما می‌خوریم را بخورند. می‌توان تا جایی که برای سلامت‌شان ضرر ندارد و از همراهی با جامعه دورشان نمی‌کند به آن‌ها حق انتخاب داد. با آن‌ها همراهی کنیم و در کنارشان برای حقوقشان بجنگیم. اگر معلمی بچه‌ای که روی طیف اوتیسم است را برای رفتار‌های چالشی‌اش تنبیه شدید کرد حتما به مدیر و مسئولین مدرسه اطلاع بدهیم یا با گروه تراپی‌اش صحبت کنیم. تنبیه حتما باید با برنامه صورت بگیرد و استفاده نامناسب از تنبیه نه تنها غیر اخلاقی است بلکه آن رفتا‌های چالشی را تقویت می‌کند.

و در آخر، بخوانیم و بازنشر کنیم. در دنیای کنونی که تحقیقات و رشد اطلاعات با سرعت سرسام‌آوری اتفاق می‌افتد به اشتراک گذاشتن دانشی که پایه علمی دارد بزرگ‌ترین خدمتی است که به این جامعه می‌توان کرد. در این ماه آبی باشیم و در ماه‌های دیگر آبی بمانیم و اطرافیان‌مان را به آبی شدن دعوت کنیم.