بایدها و نبایدها در برخورد با والدینی که فرزند روی طیف اوتیسم دارند

در سال‌های اخیر با توجه بیشتر رسانه‌ها و گسترش منابع آنلاین، آگاهی و اطلاعات عمومیِ جامعه نسبت به اوتیسم به‌وضوح بیشتر شده است. بالا رفتن آگاهی عمومی البته ارزشمند است اما باید به مخاطرات و دردسرهای اطلاعات ناکافی و باورهای شایع درباره اوتیسم هم واقف بود. به‌خصوص، هنگامی که با خانواده‌هایی که فرزند روی طیف اوتیسم دارند روبه‌رو می‌شویم باید بسیار مراقب گفتار‌مان باشیم. بسیاری از ما از روی مهربانی و خیرخواهی سعی در کمک به این خانواده‌ها داریم اما گاهی با انتخاب روش نادرست ارتباطی ممکن است به نتیجه دلخواه دست نیابیم و آن‌ها را بیشتر سردرگم یا اندوهگین کنیم. در این‌جا به برخی بایدها و نبایدها در برخورد با والدینی که فرزند روی طیف اوتیسم دارند می‌پردازیم.

اوتیسم و توانایی‌های خاص: بسیار شایع است که همه افراد روی طیف اوتیسم از توان ذهنی خارق‌العاده‌ای برخوردارند. این تفکر می‌تواند منجر به این شود که به پدر یا مادری که فرزندشان اوتیسم دارد بگوییم «فرزند شما حتما خیلی باهوش است!» یا بپرسیم «فرزند شما چه استعداد ویژه‌ای دارد؟» اما واقعیت این است که بیشتر افراد روی طیف اوتیسم استعدادهای خارق‌العاده‌ای ندارند. ضریب هوشی آن‌ها مانند همه انسان‌ها متغیر است و می‌توان در میان‌شان نمره هوشی بسیار بالا یا بسیار پایین یافت. پس این نوع اظهار نظرها یا پرسش‌ها می‌تواند به سردرگمی یا نگرانی پدر و مادری بیانجامد که فرزندش روی طیف اوتیسم است اما ویژگی خاصی ندارد.

ظاهرِ افرادِ روی طیف اوتیسم:‌ گاهی می‌شنویم که به پدر یا مادری گفته می‌شود: «از ظاهر فرزند شما اصلا نمی‌شد فهمید که اوتیسم دارد.»‌ این جمله بار معنایی درستی ندارد. اوتیسم یک اختلال رشدی است و در ظاهر افراد انعکاس ندارد. چهره افرادی که برخی نارسایی‌های کروموزومی مانند سندروم داون دارند از یک الگوی خاص پیروی می‌کند اما این ادعا درباره اوتیسم صادق نیست 

تمسک به تقدیر: استفاده از باورهای مذهبی و ایمان افراد در مواجهه با والدینی که فرزندشان روی طیف اوتیسم است می‌تواند نتیجه عکس داشته باشد. مثلا گفتن این‌که «خدا هرگز کاری نمی‌کند و چیزی به تو نمی‌دهد که از پسش بر نیایی» یا «هرچه خیر است مقدر شده» می‌تواند بسیار آزارنده باشد. تا وقتی که بچه روی طیف اوتیسم نداشته باشیم نمی‌توانیم شرایط این خانواده‌ها را کامل درک کنیم. جملاتی از این دست به پدر و مادر می‌گوید که آن‌ها باید بی‌هیچ شکایتی شرایط جدید را تحمل و اداره کنند. اگرچه ما فقط می‌خواهیم که پذیرش اوتیسم را برای این خانواده‌ها آسان‌تر کنیم اما والدینی که به تازگی دریافته‌اند فرزندشان اوتیسم دارد به‌سادگی خیریتی در شرایط تازه نمی‌بینند. شاید در نهایت والدین به نقطه‌ای برسند که شرایط موجود را بپذیرند یا به آن به چشم تازه‌ای نگاه کنند اما ما در جایگاهی نیستیم که چنین راهکارهایی ارائه دهیم. بهترین کمکی که می‌توانیم به این خانواده‌ها بکنیم هم‌صحبتی با آن‌ها یا خرید مایحتاج خانه، نگهداری از فرزندان کوچک‌ترشان یا کارهایی نظیر آن است. بعضی وقت‌ها والدین فقط نیاز دارند کمی بار از روی دوش‌شان برداشته شود و برای این کار چه کسی بهتر از دوستان.

همدلی: همان‌گونه که گفتیم والدینی که فرزند تیپیکال دارند نمی‌توانند به طور دقیق احساس والدینی را که فرزند روی طیف دارند درک کنند. در نتیجه گفتن جملاتی از این دست که «من شرایط تو را درک می‌کنم چون پسر خاله من دوستی دارد که دخترش اوتیسم دارد» جمله دقیقی نیست. ما وقتی «دقیقا» درک می‌کنیم آن‌ها چه احساسی دارند که خودمان فرزند روی طیف اوتیسم داشته باشیم. استفاده از جملاتی همچون «من درک می‌کنم که شرایط شما آسان نیست» یا «اگر دوست داشتید با کسی صحبت کنید خوشحال می‌شوم که به حرف‌های شما گوش بدهم» جایگزین‌های مناسب‌تری است چرا که صادقانه اقرار می‌کنید بین آگاهیِ شما از اوتیسم و شرایطی که آن‌ها تجربه می‌کنند فاصله چشمگیری هست و این اعتراف از شما حمایت‌کننده بهتری برای آن والدین می‌سازد. 

فرزندان دیگر خانواده: بهتر است درباره اوتیسم داشتن فرزندان دیگر خانواده صحبت نکنیم. با این‌که تحقیقات نشان می‌دهد احتمال بیشتری وجود دارد که خواهر یا برادر کوچک‌ترِ بچه‌هایی که روی طیف اوتیسم هستند هم اوتیسم داشته باشند، شایسته نیست در این مورد سؤالی کنیم. اگر مثل برخورد با هر پدر و مادر دیگری، صرفا بپرسیم «بچه دیگری هم دارید؟» این سؤالی پذیرفته‌شده و مقبول است و جایی برای قضاوت باقی نمی‌گذارد.

«روی طیف» یا اوتیستیک: استفاده از عبارت‌هایی مانند «روی طیف» یا «بچه‌هایی که اوتیسم دارند» بهتر از «اوتیستیک» است. وقتی کودکی کم‌توانی بینایی دارد نمی‌گویند «کور» است بلکه می‌گویند «نابینا» است. استفاده از واژه اوتیستیک تاکید را روی اوتیسم به عنوان یک صفت می‌گذارد که زیبنده نیست. 

پیشنهاد روش‌های مختلف درمانی یا غذایی: بهتر است درباره امتحان کردن روش‌های مختلف درمانی یا غذایی پیشنهاد یا اصرار نکنیم به‌ویژه اگر در این مورد دانش و آگاهی آکادمیک نداریم. پیشنهادهای غیر علمی صرفا بار اضافی بر دوش والدین می‌گذارند. معمولا والدین خود را در دریای پیشنهادها و یافته‌های علمی و غیر علمی درباره اوتیسم غرق می‌کنند تا درباره جنبه‌های مختلف اوتیسم بیشتر بدانند و بفهمند چه چیزی برای فرزندشان مناسب‌تر است. در نتیجه نباید آن‌ها را در شرایط دفاع کردن از تصمیمات‌شان قرار داد. اگر تحقیقاتی در این زمینه داریم می‌توانیم به آن‌ها اشاره کنیم و تمایل خود را در به اشتراک گذاشتن تحقیقات علمی‌مان به آن‌ها نشان دهیم. این به والدین اجازه انتخاب می‌دهد و می‌توانند نسبت به یافته‌های شما علاقه نشان بدهند یا ندهند.

تفکرات ذهنی خودمان را به والدین القا نکنیم: مثلا «فکر نمی‌کنی که کودکت بیش از اندازه تحت درمان بوده؟ فقط اجازه بده با آن رشد کند.» یا «او را همین‌طور که هست بپذیر. چرا می‌خواهی درمانش کنی و او را از چیزی که هست تغییر بدهی؟» این جمله‌ها چیزی نیست جز قضاوت درباره آن پدر و مادر و احساس گناه دادن به آن‌ها. باید توجه داشت که والدین فرزندان‌شان را همان‌گونه که هستند قبول دارند و مانند تمامی والدین می‌خواهند همه فرصت‌های محتمل را در اختیار فرزندان‌شان قرار بدهند (که معمولا شامل جلسات طولانی و فشرده درمانی است). تحقیقات نشان می‌دهد که اثرات تراپی‌ها و جلسات آموزشی فشرده در اوایل دوره کودکی و حمایت از بچه‌ها و والدین تاثیرات مثبت زیادی در طول زندگی به همراه خواهد داشت. باید مراقب بود که گاهی اوقات والدین تمایلی به صحبت درباره خصوصیات برنامه‌های آموزشی فرزندان‌شان ندارند. باید این را درک کنیم و به آن احترام بگذاریم.

شکایت از زندگی: شکایت کردن از اتفاقات روزمره و معمولی در زندگی با فرزندان‌مان در مقابل این والدین اشتباه بزرگی است. چیزهای معمولی و نرمال که در زندگی ما با بچه‌های‌مان اتفاق می‌‌افتد برای پدر و مادری که بچه روی طیف دارد می‌تواند یک رؤیا باشد. برخی از این والدین آرزوی‌شان رساندن فرزندشان به کلاس‌های فوتبال یا خرید کردن با آن‌ها است. والدینِ آن درصدی از بچه‌های روی طیف اوتیسم که قادر به تکلم نیستند آرزو دارند روزی حرف زدن بچه‌های‌شان را ببینند. باید حواس‌مان به حساسیت و نیازهای آن‌ها باشد. 

موقعیت‌سنجی: چند ماه اول پس از تشخیص اوتیسم، زندگی به شکلی باورنکردنی برای والدین سخت می‌شود و فشار روی آن‌ها بسیار زیاد است. معمولا اولین چیزی که دوست دارند بشنوند درباره اوتیسم است و آخرین چیز آرایشگاه رفتن. برای این والدین خلوت و استراحت مفهومی ندارد. در نتیجه در دادن پیشنهادهایی مانند «برای خودت وقت بگذار» احتیاط کنیم. وقتی والدین به زندگی جدیدشان کمی عادت کنند و وضعیت‌شان سر و سامانی بگیرد، این پیشنهاد که بخواهند برای خودشان وقت بگذارند یا شما پیش فرزندان‌شان بمانید تا آن‌ها کمی از خانه بیرون بروند، قابل قبول است.

کنجکاوی در زندگی خصوصی این والدین می‌تواند آزارنده‌تر از معمول باشد، خصوصا اگر از آمار استفاده کنیم و مثلا بگوییم «رابطه‌ات با همسرت چطور است چون من شنیده‌ام درصد زیادی از زوج‌هایی که بچه‌های روی طیف دارند از هم جدا می‌شوند.» این آمار نادرست است. درست است که داشتن فرزندان روی طیف اوتیسم استرس بیشتری بر روابط زناشویی می‌گذارد اما به نظر می‌رسد میزان طلاق در میان خانواده‌هایی که بچه‌های تیپیکال دارند با خانواده‌هایی که بچه‌های روی طیف اوتیسم دارند اختلاف چندانی ندارد.

صحبت درباره علت بروز اوتیسم: والدینی که به تازگی فرزندان‌شان تشخیص اوتیسم گرفته‌اند چالش‌های دنیای اوتیسم برای‌شان بسیار ناشناخته است. صحبت کردن درباره علت بروز اوتیسم مقوله حساسی است چون هنوز ریشه‌های آن شناخته نشده است. تئوری‌های زیادی درباره علل اوتیسم وجود دارد مانند وراثت، ژنتیک یا عوامل محیطی. از صحبت درباره تئوری‌های اثبات‌نشده مانند زایمان با سزارین یا استفاده طولانی مدت از وسایل الکترونیکی یا منزوی بودن خانواده و ارتباط آن با اوتیسم باید پرهیز کرد. بسیاری از والدین به خاطر اوتیسم فرزندان‌شان خود را مقصر می‌دانند. پرسیدن این‌که چطور فرزند شما اوتیسم گرفت به آن‌ها فقط احساس گناه بیشتری می‌دهد.