در هر دقیقه، هشت کودک دارای معلولیت در دنیا متولد می‌شوند که سهم ایران سالانه ۳۰ تا ۴۰ هزار نفر است.^[۱] تولد نوزاد دارای معلولیت به شکل‌های گوناگونی خانواده را تحت تاثیر قرار می‌دهد و آن را از مدل شناخته‌شده برای جامعه خارج می‌کند. مادر، پدر، خواهران و برادران کودک معلول، گاهی به دلیل نبود آگاهی‌ در جامعه، همگی از شرایط ویژه او تاثیرات زیادی می‌پذیرند و همزمان در ساخت شخصیت فردی کودک مؤثرند.

خانواده نه تنها بیشترین سهم را در توانبخشی کودکِ دارای معلولیت داراست بلکه در بسیاری از موارد مناسب‌ترین محل برای رشد و پرورش کودکان معلول است. اما سپردن این امر مهم به خانواده مستلزم شناخت کافی و کامل از نیازهای ویژه‌ی این خانواده‌ها در سایه‌ی همراهی، حمایت و آگاهی‌بخشی به آن‌ها در مسیر پرورش و تربیتِ فرزند دارای معلولیت است.

تولد کودک دارای معلولیت و پذیرش خانواده

معمولا اولین واکنش خانواده‌ها در مواجهه با معلولیت فرزندشان عدم پذیرش و انکار است. پس از آن وارد مرحله پرخاشگری، خشم، اندوه و ناامیدی می‌شوند. در مرحله‌ی بعد بسیاری از خانواده‌ها وارد مرحله پذیرش تفاوت فرزندشان می‌شوند. هرچه خانواده گذار سلامت‌تر و سریع‌تری از فازهای اول و دوم به فاز پذیرش داشته باشد، سلامت خانواده کمتر آسیب می‌بیند. اما در اغلب موارد کاهشِ زمانِ گذار و تامین سلامت خانواده تا زمان پذیرش، بدون حمایت‌های طولانی و مشاوره‌های هدفمند و آگاهی‌بخش و کمک‌های همه‌جانبه و برنامه‌ریزی‌شده برای خانواده ممکن نیست.

خانواده از روزی که متوجه معلولیت کودک می‌شود باید به شکل مداوم مشاوره‌های مددکاری برای پذیرش تفاوت فرزندشان دریافت کند تا بتواند به سرعت از مرحله انکار بگذرد و به جای چرا‌جویی، بر راهکارهای آموزش و استقلال فرزندش تمرکز کند. در غیر این صورت، روند آموزش و مستقل‌سازی فرزند دارای معلولیت با مشکل جدی مواجه می‌شود.

بعد از مرحله پذیرش، خانواده همچنان به مشاوره‌های روانشناسیِ خانواده‌درمانی نیاز دارد تا بتواند خود را در شرایط جدید پیدا کند. در واقع هدف از خانواده‌درمانی این است که تحمل و تاب‌آوری خانواده بالا برود چرا که بسیاری از والدین در نحوه برخورد و تربیت کودکانی که نیازهای ویژه دارند با مجموعه‌ای از چالش‌ها‌ مواجه هستند. افزایش شناخت از کودک با نیازهای ویژه، راهبردهای فرزندپروریِ دقیق‌تر و موثرتر، بهبود روابط خواهر و برادر و توجه به نیازهای کودک در حال رشد، افزایش توان خانواده در بهبود مهارت‌های ارتباطی، فعالیت‌های خانوادگی مناسب و افزایش اعتماد به نفس خانواده برای مداخله‌های به موقعِ درمانی و آموزشی از جمله مزایای خانواده‌درمانی است.^[۲]

آگاهی‌بخشی و ارائه اطلاعات

یکی از وظایف دولت‌ها، حمایت کامل از کودک دارای معلولیت و خانواده او به منظور حفظ سلامت خانواده و تضمین دسترسی کودک معلول به فضای سالم برای رشد است. حمایت همه جانبه از خانواده‌های کودکان دارای معلولیت به این معناست که گروه‌های تخصصی از بدو تولدِ کودک معلول یا لحظه‌ی ورود او به معلولیت، مادر و فرزند را تحت حمایت هدفمند پزشکی، آموزشی و مددکاری قرار دهد؛ آنچه که در سیستم‌ درمانی و بهداشتی ایران عملا وجود ندارد. 

برای مثال مادر جوانی در بیمارستانی در یک شهر کوچک زایمان می‌کند و فرزندی با فلج مغزی به دنیا می‌آورد که احتمالا معلولیت مادام‌العمر را تجربه خواهد کرد. در بیمارستان نوزاد را با همین شرایط به خانواده می‌سپرند؛ به خانواده‌ای که تولد فرزند دارای معلولیت زلزله‌ای در آن ایجاد کرده است. این خانواده‌ در بسیاری از موارد حتی نمی‌داند برای مشکلات پزشکی کودکش باید به چه متخصص و مرکزی مراجعه کند. در چنین شرایطی کودک و خانواده به راحتی سه یا چهار سال را از دست می‌دهند، بدون این که اقدامات لازم برای آموزش و مستقل‌سازی کودک صورت گرفته باشد.

نسیبه یارعلی، کارشناس کاردرمانی و متخصص توانبخشی کودکان در گفت‌وگو با رسانه پارسی تاکید می‌کند که در بیمارستان و پس از تولد نوزاد معلول به هیچ وجه اطلاعات لازم برای نحوه پیگیری و مراجعه به مراکز مرتبط در اختیار خانواده‌ها گذاشته نمی‌شود: 

بیمارستان ترجیح می‌دهد خودش را درگیر این مسائل نکند. در ایران مراکز ما با هم ارتباط ندارند؛ یعنی سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت و درمان و آموزش عالی ارتباطی ندارند که بتوانند به صورت همکار با هم عمل کنند. حتی گاهی این سازمان‌ها که برای یک گروه هدف یکسان کار می‌کنند دستورالعمل‌های کاملا متناقض صادر می‌کنند و خانواده‌ها بین آن‌ها پاس داده می‌شوند.

بسیاری از خانواده‌های کودکان معلول در ایران تنها بر حسب اتفاق یا با شنیدن از دوست، همکار و همسایه، مطلع می‌شوند که مثلا سازمانی وجود دارد که می‌تواند کمک یا مشاوره‌های لازم در زمینه مرتبط با نیاز خاص کودک‌شان ارائه کند. در صورتی که حمایت به این معناست که خانواده‌ نباید از مرکز مطالبه کند بلکه مجموعه و مرکز متصدی باید به دنبال راهکارهایی برای پی‌گیری درمانی توسط خانواده و اطمینان از آموزش و رشد کودک معلول در شرایط مناسب باشد. 

یارعلی تاکید می‌کند که مرجع اصلی اطلاع‌رسانی و ارجاع‌دهنده معلولان به سایر مراکز درمانی، سازمان بهزیستیِ محل اقامت است و از خانواده‌ها می‌خواهد که در صورت مراجعه و عدم دریافت پاسخ مناسب با مراجعه مکرر و یادآوری مسئولیت بهزیستی به کارکنان، آن‌ها را وادار به پاسخگویی کنند.

برقراری تعادل بین فرزندان

داشتن فرزند برای والدین، مسئولیت و وظایف مختلفی به همراه دارد. اگر یکی از فرزندان خانواده دارای معلولیت باشد، وظایف والدین بیشتر و حساس‌تر می‌شود. کودکان دارای معلولیت به دلیل نیازها و شرایط خاصی که دارند نسبت به سایر بچه‌ها در یک خانواده، به توجه و زمان بیشتری نیاز دارند. این توجه و مسئولیت بیشتر، در برخی از موارد باعث غفلت و گاهی موجب توجه افراطی و بیش از حد به فرزندان غیر معلول یا توقع بی‌جا و افزایش انتظار از آن‌ها می‌شود و در واقع تعادل لازم میان فرزندان به هم می‌خورد. والدین باید با فرزندان خود منصفانه و عادلانه رفتار کنند تا حس حسادت بین فرزندان ایجاد نشود.

مشاوره‌های روانشناسی می‌تواند به خانواده کمک کند تا دلایل حسادت، خشم، پرخاشگری، ناامیدی یا افسردگی احتمالی فرزند غیرمعلول خود را درک کند و با احساسات او برخورد مناسبی داشته باشد. همچنین همراهی یک متخصص با خانواده در زمان اضافه شدن یک عضو باعث می‌شود تا افراد خانواده با کسب شناخت و آگاهی لازم بدانند چه مسیری را باید پیش بگیرند که همراهی و همدلی لازم بین فرزندان ایجاد شود. 

از آن‌جایی که راهکارها و مشاوره‌ها برای هر خانواده که فرزند دارای معلولیت دارد، به تجربه زیسته خانواده، ویژگی‌ها و توانایی‌های والدین، تعداد کودکان معلول و غیرمعلول در خانواده و بسیاری از جزئیات دیگر بستگی دارد، نمی‌توان نسخه یکسانی برای خانواده‌ها پیچید. با این همه، بهره گرفتن از مشاوره حتی در دوره‌های کوتاه‌مدت تا میزان زیادی مفید و مشکل‌گشا خواهد بود. 

باورهای غلط مانع شرکت کامل معلولان در اجتماع

بسیاری از خانواده‌های دارای کودک معلول به دلیل عدم آگاهی و باورهای غلط خود و جامعه، در ارتباطات اجتماعی از قبیل مهمانی رفتن، پذیرایی از دوستان در منزل، شرکت در محافل اجتماعی، رابطه با اعضای فامیل و دوستان و فعالیت‌های اجتماعی دچار اختلال می‌شوند. خانواده‌درمانی کمک می‌کند تا افراد خانواده بتوانند با دریافت اطلاعات صحیح و تغییر در باورها و اعتقادات مخرب و بی‌پایه، سامان دوباره‌ای به روابط اجتماعی خود دهند و آن را به گونه‌ای مدیریت کنند که دچار انزوای اجتماعی نشوند.

در نبود آموزش‌های گسترده، خانواده دارای کودک معلول می‌تواند نقش مهمی در تغییر نگرش‌ها و آرامش خود و کودک دارای معلولیتش ایفا کند. گرچه این مسئولیت دشواری است اما می‌تواند کمک قابل توجهی برای آرامش روانی خانواده باشد. والدین باید تلاش کنند به رغم تمام بازخوردهای منفی، کودک خود را در خانه محبوس نکنند، او را به مهمانی و رستوران و سفر ببرند، با او حرف بزنند (حتی اگر کودک توان پاسخگویی ندارد)، نقطه‌های قوت او را بشناسند و درباره‌اش صحبت کنند (این نقطه قوت حتی می‌تواند لبخند کودکی که قادر به حرف زدن و حرکت نیست در پاسخ محبت باشد). 

علاوه بر این والدین در برابر نگاه‌ها و پرسش‌های نامتعارف در فضاهای عمومی می‌توانند بنا به شرایط محیطی و زمانی، میزان نزدیکی و اهمیت فرد سوال‌کننده و حال روحی لحظه‌ای خود و فرزندشان به آن نگاه یا سؤال نامتعارف واکنش نشان بدهند: یا اعتنا نکنند و یا با آرامش به فرد تذکر دهند که چرا سوالش نابه‌جاست و چه حسی در والد یا فرزند ایجاد می‌کند. خانواده‌ها حتی می‌توانند از دیگران بخواهند مواظب گفتارشان در برابر کودک باشند و به این ترتیب آن‌ها را متوجه کنند که قرار نیست با کودک دارای معلولیت آن‌ها متفاوت با دیگر کودکان رفتار شود. 

صونا کاظمی، مدرس دانشگاه و كنشگر حقوق بشر با تاکید بر این که «موانع سر راه معلولان را نه در فردِ معلول بلکه در اجتماعی که او را احاطه کرده باید جستجو کرد» به رسانه پارسی می‌گوید: 

یکی از راه‌های برداشتن موانع برای شرکت کامل معلولان در اجتماع تغییر باورهای غلط است. تصحیح تصوراتِ نادرست، لازمه تعامل صحیح با معلولان و همه کسانی‌ است که بدن، روان یا توانایی‌ متفاوت با دیگران دارند. پس در اولین قدم، به جای این‌که خواهان تغییر فرد معلول باشیم، باید نگاه خود را تغییر بدهیم.

شاید طرحِ لزوم مشاوره و مددکاری برای خانواده‌هایی با فرزند دارای معلولیت در جامعه امروز که بسیاری از خانواده‌ها برای تامین نیازهای اولیه بهداشتی و درمانی فرزندان‌ معلول خود در تنگنای مالی قرار دارند، بیمه آن‌ها را پوشش نمی‌دهد و کمکی از سوی نهادهای مسئول به آن‌ها نمی‌شود، عملی به نظر نرسد. با این همه، این‌ها نیازهای بنیادی است و اگر بنا باشد جامعه رو به جلو حرکت کند و به فضایی تبدیل شود که همه افراد در کنار یکدیگر با آن همراه شوند، باید با شناسایی این نیازها و برای رفع‌شان برنامه‌ریزی شود تا تولد نوزاد دارای معلولیت در خانواده‌ زلزله ایجاد نکند.

پی‌نوشت‌ها:

[۱] «سهم ایران از تولد کودکان معلول سالانه ۳۰ تا ۴۰ هزار کودک معلول است»، سازمان بهزیستی کشور، ۳۱ شهریور ۱۳۹۹.

[2] M. L. Parker & Kami L. Gallus, “Disabilities and the Family: Where are the Marriage, Couple, and Family Therapists?”, Family Therapy Magazine, May / June 2021 Volume 20, No. 3.