کودکان دارای معلولیت؛ زندگی در تبعیض و محدودیت

کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت مصوب سال ۲۰۰۶، افراد دارای معلولیت را کسانی می‌داند که دارای آسیب‌های بلندمدت فیزیکی، ذهنی، فکری یا حسی هستند و به دلیل داشتن این آسیب‌ها نمی‌توانند پا به پای دیگران، مشارکت کامل و مؤثر در جامعه داشته باشند.^[۱] مطابق این تعریف، قوانین کشورها باید در صدد به رسمیت شناختن، رفع تبعیض و ایجاد فرصت‌های برابر برای معلولان با دیگر افراد جامعه برآیند —آنچه عملا در ایران به آن نزدیک هم نشده‌ایم.

افراد دارای معلولیت به دلیل رویارویی با تبعیض‌های ساختاری، نیاز به قوانین حمایتی و برنامه‌ریزی‌های کلان برای آموزش و مستقل‌سازی از سنین پایین دارند. اما در ایران کودکان دارای معلولیت از همان ابتدای راه به واسطه عدم برنامه‌ریزی جامع و اثربخش و بی‌توجهی و سهل‌انگاری نهادهای مرتبط با امور معلولان، مورد تبعیض قرار می‌گیرند و آموزش، پیشرفت و استقلال‌شان با محدودیت مواجه می‌شود. داشتن تصویر دقیق‌تری از مجموعه موانع و تبعیض‌های علیه کودکان دارای معلولیت می‌تواند به یافتن راه‌های حمایت از این کودکان کمک کند. در این یادداشت، تنها به بخشی از این کمبودها و تبعیض‌ها اشاره می‌کنیم.

عدم جمع‌آوری آمار معلولان در ایران

اولین قدم برای هرگونه برنامه‌‌ریزی کلانی که قصد برطرف کردن مشکلات افراد دارای معلولیت را داشته باشد، داشتن آمار دقیق از تعداد و وضعیت این افراد است. اما در ایران آمار دقیقی از این افراد، و همین‌طور کودکان دارای معلولیت وجود ندارد. در سال ۱۳۹۰ برای اولین بار در قالب طرح سرشماری عمومی نفوس و مسکن، اطلاعات بسیار محدودی درباره معلولان تهیه شد و طی آن یک میلیون و ۱۷ هزار و ۶۵۹ نفر دارای معلولیت در سامانه وزارت کشور ثبت شدند. اما در سرشماری سال ۱۳۹۵ ثبت این اطلاعات ادامه پیدا نکرد و هیچ مرکز دیگری نیز درصدد جمع‌آوری اطلاعات معلولان و ثبت نوع و میزان معلولیت آن‌ها برنیامد.

آمار و اطلاعات درباره کودکان معلول باز هم محدودتر است. در واقع به غیر از خبری در شهریور ۱۳۹۹ که در آن مدیر بهزیستی فارس از تولد سالانه ۳۰ تا ۴۰ هزار کودک معلول در کشور خبر داده بود، تنها آمار موجود، بررسی جدول‌های مرتبط با سرشماری سال ۱۳۹۰ در مرکز ملی آمار است که مطابق آن در آن سال ۱۲۶هزار و ۳۱۷ کودک صفر تا ۱۴ سالِ معلول در کشور بدون تفکیک نوع و میزان معلولیت ثبت شدند.

تبعیض در حق آموزش برابر و همگانی

ایران با این‌که از سال ۱۳۸۷ به کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت ‍پیوسته اما چنانچه تحقیقی دولتی در سال ۱۳۹۶ نشان می‌دهد، معلولیت، در کنار فقر، شایع‌ترین دلیل بازماندن کودکان از تحصیل در ایران است.^[۲] بر اساس کنوانسیون حقوق افراد دارای ‌معلولیت، آموزش یکی از حقوق اولیه این افراد است و كودكان دارای‌ معلولیت باید بدون‌ تبعیض و بر مبنای فرصت‌ برابر از نظام آموزش فراگیر بهره‌مند شوند و فارغ از ماهیت و شدت توانایی‌شان، باید به آموزش مناسب و رایگان دسترسی داشته باشند.

بر اساس گزارش مشترک دیده‌بان حقوق بشر و کمپین حقوق بشر در ایران که در سال ۹۸ منتشر شد، در سال تحصیلی ۹۸-۱۳۹۷، از میان حدود یک و نیم میلیون کودک دارای معلولیت در ایران که در سن تحصیل قرار داشتند، فقط ۱۵۰هزار کودک در مدارس ثبت‌نام شدند. از این تعداد ۴۳ درصد در مدارس عادی و باقی در مدارس استثنایی درس می‌خواندند.^[۳] طبق این گزارش، احتمال حذف از نظام آموزشی برای دختران دارای معلولیت، کودکان دارای معلولیت ذهنی و اوتیسم، و کودکان معلول در مناطق دور‌افتاده یا روستایی بیشتر بوده است.

کمبود مدارس، نبود امکانات مناسب برای ایاب و ذهاب، عدم مناسب‌سازی راه‌های دسترسی فیزیکی داخل ساختمان‌ مدارس، کمبود کتاب‌های به‌روز به خط بریل، کمبود برنامه و منابع لازم برای آموزش معلمان جهت کمک موثر به دانش‌آموزان دارای معلولیت، تصمیم سلیقه‌ای مدارس برای ثبت‌نام یا عدم ثبت‌نام کودک معلول، و فقدان آگاهی والدین کودکان دارای معلولیت در مورد حق تحصیل کودکان‌شان از جمله موانع متعددی است که دانش‌آموزان معلول برای تحصیل و آموزش با آن دست به گریبان هستند.

عامل دیگری که مانع دسترسی کودکان دارای معلولیت به آموزش فراگیر و با‌کیفیت می‌شود، طرح اجباری سنجش سلامت جسمانی و آمادگی تحصیلی نوآموزان است که تمام کودکان باید قبل از ثبت نام در مدرسه در آن شرکت کنند. در این طرح، بر مبنای تست هوش، کودکان را در دسته‌های عادی، آموزش‌پذیر و آموزش‌ناپذیر قرار می‌دهند. به گفته معاون حقوق معلولان در سازمان دیده‌بان حقوق بشر، این طرح با کاستنِ دسترسی کودکان دارای معلولیت به آموزش همگانی، موجب به حاشیه رفتن هر چه بیشتر آن‌ها در جامعه خواهد شد. 

موانع فیزیکی و عدم مناسب‌سازی شهری 

نگاهی ساده به محیط‌های عمومی و فضای شهریِ بیشتر استان‌های ایران نشان می‌دهد که شهر‌های امروزه‌ی ایران برای زندگی معلولان مناسب نیستند. علاوه بر عدم مسطح‌سازی معابر، پیاده‌روهای کم‌عرض، نبود رمپ‌های مناسب در ساختمان‌های اداری و عمومی، وجود مانع بین پیاده‌رو و سواره‌رو و عدم وجود پل، پیوستگی جدول به پیاده‌رو و جوی آب، عدم برنامه‌ریزی برای تسهیل استفاده معلولان از وسایل نقلیه عمومی، نبود کف‌فرش برای نابینایان، فقدان علائم راهنمایی و رانندگی صوتی بر سر چهارراه‌ها، عدم نصب راهنمای بریل در ورودی ساختمان‌های عمومی، نبود هشداردهنده‌های بصری در کنار آژیر یا زنگ خطر برای همه رده‌های سنی معلولان آزاردهنده و از موانع فیزیکی حضورشان در جامعه است.

علاوه بر موارد فوق، کودکان معلول با توجه به نیازهای ویژه کودکانه خود تبعیض‌های دیگری را هم تجربه می‌کنند. کودک دارای معلولیت مانند دیگر کودکان نیاز به فضای بازی دارد اما در اغلب شهرهای ایران چنین فضایی طراحی و ساخته نشده است. مناسب‌سازی پارک‌ها برای کودکان معلول جسمی با اضافه کردن چند دستگاه ویژه برای نصب ویلچر به راحتی صورت می‌گیرد. یا برای ایجاد امنیت بچه‌های اوتیسم می‌شود کف فضای بازی پوشیده باشد تا این بچه‌ها که اغلب روی زمین دراز می‌کشند بتوانند در فضای ایمن بازی کنند. این کارهای ساده کمک می‌کند که کودکان معلول و غیرمعلول ارتباط بهتری با هم پیدا کنند، در کنار یکدیگر بازی کنند، به دیدن یکدیگر عادت کنند و تفاوت‌ها را ببیند و بشناسند و به رشد و بهبود روانی هر دو گروه کمک بسیاری خواهد کرد. 

البته به نظر می‌رسد بهبود بخشیدن و ایجاد فضاهای مناسب برای افراد دارای معلولیت در برنامه‌های مدیران شهری جایی ندارد. اعتبار ۲۷ میلیاردی مربوط به بهسازی معابر جهت تردد معلولان و سالمندان در بودجه سال گذشته شهر تهران از لایحه بودجه سال ۱۴۰۱ به طور کامل حذف شده است. همچنین به رغم افزایش ۵۱ درصدی لایحه بودجه ۱۴۰۱ شهرداری تهران، ردیف اعتباری مربوط به خدمات‌رسانی به معلولان که در حدود ۱۲ میلیارد تومان بوده، برای سال آینده حدود ۵ میلیارد تومان در نظر گرفته است. در لایحه بودجه ۱۴۰۱ نیز، اعتبار در نظر گرفته شده برای معلولان نسبت به سال ۱۴۰۰ کاهش یافته است. این رویکرد در تعیین اعتبارات شهری و کشوری منجر به حذف هرچه بیشتر معلولان از جامعه و خانه‌نشینی آن‌ها می‌شود و نشان از نبود عزم و اراده و بی‌اهمیتی مسئولان به نیازهای ابتدایی زیستی معلولان در جامعه دارد.

موانع فرهنگی حضور افراد دارای معلولیت در جامعه

موانع فرهنگی در ایران همراه و در کنار موانع شهری باعث می‌شود تا بستر لازم برای حضور و زندگی عادی افراد دارای معلولیت به وجود نیاید. نسیبه یارعلی، کارشناس کاردرمانی و متخصص توانبخشی کودکان معتقد است نبود امکانات شهری برای تردد راحت و حضور فرد دارای معلولیت از یک سو و داشتن باورهای کهنه‌ای که معلولیت را مجازاتی برای خود فرد یا خانواده‌ی او می‌دانند —و حتی آن را در سریال‌ها و فیلم‌های تلویزیونی بازسازی می‌کنند— از سوی دیگر، باعث می‌شود فرد دارای معلولیت نتواند در جامعه حاضر شود. او می‌گوید: «دیده نشدن معلولان در جامعه باعث می‌شود باورهای قدیمی و آزاردهنده به جای تصحیح، تثبیت شوند و کار را برای افراد خانواده و اطرافیان که خودشان هم نیازمند حمایت روحی و مالی هستند سخت‌تر می‌کند.»

عدم حضور افراد دارای معلولیت در جامعه علاوه بر تاثیرات منفی روحی که برای افراد معلول به جا می‌گذارد، باعث می‌شود با کمتر دیده شدن آن‌ها، مشکلات‌شان بیشتر به فراموشی سپرده شود و همواره به عنوان اقلیتی دیده ‌شوند که مشکلات و مسائل‌شان از درجه اهمیت کمتری برخوردار است.

یارعلی با اشاره به مشکلات مضاعفی که عدم فرهنگ‌سازی در جامعه برای فرد معلول و خانواده او ایجاد می‌کند، از اهمیت آموزش شیوه برخورد با افراد دارای معلولیت می‌گوید: 

نه فقط فرهنگ‌سازی جدی در زمینه برخورد و رفتار با افراد و به خصوص کودکان معلول در جامعه انجام نشده است بلکه آموزش‌های لازم به خانواده کودکان دارای معلولیت نیز داده نشده تا آن‌ها بتوانند به شکل مناسب و با آرامش در جامعه حاضر شوند. خانواده‌ها باید آموزش ببینند تا بدانند اگر زمانی فرزندشان در محیط عمومی مورد تمسخر یا بی‌اعتنایی قرار گرفت باید چه برخوردی نشان دهند.

خانواده‌های کودکان دارای معلولیت در بسیاری از موارد برای کوچک‌ترین کارهای روزمره‌شان هم دچار مشکلات جدی هستند. آن‌ها از ترس برخوردها و رفتارهای نامناسب، نمی‌توانند فرزند خودشان را به پارک ببرند یا حتی خرید کوچکی به همراه فرزندشان انجام دهند. 

فشارهای مالی بر خانواده‌های معلولان و عدم حمایت‌های دولتی 

فردی که دارای معلولیت است هزینه‌های بیشتری نسبت به فردی که زندگی عادی دارد، متحمل می‌شود. والدین یک کودک دارای معلولیت نیز به طبع برای فرزندشان هزینه‌‌ی بیشتری می‌کنند که بسته به میزان و شدت معلولیت متفاوت است: از هزینه‌های توانبخشی و آزمایش‌ها و ویزیت‌ پزشک و دارو گرفته تا هزینه‌های خرید ویلچر، عصا، وسایل بهداشتی مانند سوند و پوشک و کیسه، اکسیژن‌ساز، سمعک، کاشت حلزون شنوایی و نمایش‌گرهای بریل که همه باید توسط خانواده تامین شود.

کاهش بودجه به جای افزایش بودجه‌ی مناسب با تورم سالانه و عدم شفافیت در تعرفه‌ها و نبود هماهنگی بین سازمان‌ها موجب می‌شود کمک‌های اندکی هم که وجود دارند بدون هیچ عدالتی توزیع شوند. نسیبه یارعلی از نوبت‌های بسیار طولانی برای دریافت هزینه‌های کمک درمان می‌گوید که موجب می‌شود تعداد زیادی از افرادی که توانایی مالی شخصی ندارند از درمان و توانبخشی در زمان‌های طلایی باز بمانند. هیچ توضیحی از سوی سازمان‌ها درباره نحوه استفاده بودجه داده نمی‌شود. به همین خاطر زمینه‌های فساد به شدت بالاست و نبود پروتکل‌های واحد برای نحوه تخصیص بودجه وجود ندارد و روند درست انجام کار تنها منوط به درست‌کار بودن یا نبودن فرد تصمیم‌گیر می‌شود نه این‌که یک سیستم واحد آن‌ها را در مسیری که باید قرار دهد. 

فرد دارای معلولیت و خانواده او همچنین هزینه‌های پنهانی را متحمل می‌شوند که اغلب از نظر دور می‌ماند. به عنوان نمونه هزینه مناسب‌سازی داخل خانه بسیار بالاست و شاید در عمل تعداد بسیار کمی از خانواده‌های معلولان توان انجام این مناسب‌سازی را داشته باشند. اگر کمک‌هزینه‌هایی برای بهسازی خانه‌ها ارائه می‌شد به خصوص کودکان دارای معلولیت که در سن یادگیری هستند می‌‌توانستند سریع‌تر استقلال فردی را بیاموزند. هزینه‌های حمل و نقل نیز از هزینه‌هایی است که به معلولان و خانواده‌های‌شان تحمیل می‌شود. مثلا استفاده از مترو و اتوبوس به دلیل عدم مناسب‌سازی برای بخش بزرگی از معلولان غیر ممکن است و بنابراین برای جابه‌جایی مجبور به استفاده از آژانس و یا تاکسی هستند. 

قانون جامع حمایت از افراد دارای معلولیت، بسیاری از معلولان را به دستیابی به حق بیمه درمانی و دریافت کمک هزینه امیدوار کرده بود. قانونی که با سختی‌های بسیار به تصویب مجلس رسید اما در عمل مورد توجه قرار نگرفت و به دلیل عدم تخصیص بودجه اجرایی نشد. نسیبه یارعلی معتقد است که قانون‌گذار و مجری قانون بیشترین نقش را در شرایط کنونی معلولان در کشور دارند: 

بیش از هر چیز قوانین لازم برای حمایت از معلولان باید به سرعت بررسی و به اجرا گذاشته شود. باید پروتکل‌های آموزشی برای مدارس و تمامی مراکزی که کودکان قرار است در آن‌جا حاضر شوند طراحی شود. باید شرایط حمایتی برای دریافت مشاوره‌های رایگان خانواده و خود کودک دارای معلولیت فراهم شود و تنها به این شکل است که حضور این بچه‌ها در مدارس و پارک‌ها و جامعه پذیرفته و کم‌کم عادی می‌شود و آن‌ها می‌توانند زندگی عادی خود را که از آن‌ها دریغ شده به دست آورند. 

البته در حالی‌که حتی بانک اطلاعاتی دقیقی در خصوص افراد دارای معلولیت وجود ندارد، انتظار ارائه خدمات و حمایت‌های پشتیبانی بی‌جا به نظر می‌رسد. نوشتن و یادآوری مشکلات متعددی که کودکان دارای معلولیت در زندگی روزمره با آن مواجه‌اند شاید کمکی باشد برای بالا بردن حساسیت اذهان عمومی و افزایش سطح آگاهی تا بی‌توجهی دولت‌ها به حقوق شهروندان، در سایه ناآگاهی عمومی، بدون مانع و دردسر صورت نگیرد.

پی‌نوشت‌ها:

[۱] «کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت»، سایت سازمان ملل، ۲۰۰۶، ص ۴.

[۲] «فقر و معلولیت دو علت مهم بازماندگی از تحصیل کودکان در مقطع ابتدایی»، سلامت نیوز، ۲۷ تیر ۱۳۹۶.

[۳] «مثل بقیه بچه‌ها»، دیده‌بان حقوق بشر، ۱۰ مهر ۱۳۹۸.